کم خونی آپلاستیک: مادر از سفر دردناک پسرش شریک است


یک مادر کوازولو -ناتال از زمانی که پسر جوانش سه سال پیش مبتلا به کم خونی آپلاستیک تشخیص داده بود ، در سفر به اشتراک گذاشته است – یک اختلال نادر خونی که در موارد شدید به پیوند سلول های بنیادی خون نیاز دارد.

لوتاندو سیبیا ، 8 ساله ، تنها پنج سال داشت که با کم خونی آپلاستیک تشخیص داده شد – یک بیماری تهدید کننده زندگی که زندگی جوان او را تغییر داد و هنگامی که مادرش ، که تنها نان آور خانواده بود ، مجبور شد او را ترک کند ، مشکلات مالی را برای خانواده او ایجاد کرد. کار برای او مراقبت از

لوتهاندو که اصالتاً اهل کوازولو-ناتال بود ، مبتلا به بیماری شد که به آن آپلازی مغز استخوان نیز می گویند ، زمانی اتفاق می افتد که مغز استخوان سلول های خونی کافی تولید نمی کند. در صورت عدم درمان ، این اختلال نادر خون می تواند کشنده باشد و پیوند سلول های بنیادی خون تنها گزینه درمانی مناسب برای کسانی است که کم خونی آپلاستیک شدید دارند.

طبق گفته کلینیک مایو ، کم خونی آپلاستیک نادر است ، اما عواملی که می توانند این خطر را افزایش دهند عبارتند از: درمان با دوزهای زیاد اشعه یا شیمی درمانی برای سرطان ، قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی سمی ، برخی اختلالات خونی ، بیماری های خود ایمنی و عفونت های شدید ، استفاده از برخی داروهای تجویزی

اگرچه لوتهاندو از آن زمان در سال 2020 پیوند سلول بنیادی خون را از خواهر 10 ساله خود لوساندا انجام داده است و در حال حاضر تحت نظر پزشکان در استان کیپ غربی است ، اما مادرش لیندیو سیبیا گفت که این وضعیت برای شکنجه های عاطفی و مالی هم بوده است. تمام خانواده.

به گفته سیبیا ، هیچ پزشک پیوند اطفال در موسسات دولتی (عمومی) در کوازولو ناتال وجود ندارد. در نتیجه ، پسرش به بیمارستان وسترن کیپ گروت شوور منتقل شد ، که خدمات پیوند کودکان را ارائه می دهد.

“ما در حال حاضر در کیپ غربی هستیم ، جایی که لوتاندو پیوند خود را در بیمارستان صلیب سرخ انجام داد. بیمارستان گروت شوور وضعیت بدن و برداشت سلول های بنیادی لوساندا را انجام داد. اما ما اهل کوازولو-ناتال هستیم و به محض اینکه لوتهاندو درمان را تمام کرد ، برمی گردیم. “

فوق العاده سخت

“برای ما بسیار سخت بود زیرا من کار پیشخدمت را رها کردم و هیچ درآمدی ندارم. من به عنوان یک مادر مجرد ، مشکلات مالی دارم. ما در یک خانه RDP زندگی می کنیم. اگر کسی در آنجا بتواند به ما کمک کند ، ما بیش از حد سپاسگزار خواهیم بود. “

وقتی لوتاندو پنج ساله بود ، مادرش از خواب بیدار شد و در خواب سرفه کرد. او در بیمارستان بستری شد و آزمایشات انجام شده در بستری نشان داد که لوتاندو دارای کم خونی آپلاستیک است.

اگرچه در این آزمایش مشخص شد که لوتاندو دچار کم خونی آپلاستیک است ، اما سیبیا باور نکردنی بود و فکر می کرد پسرش جادو شده است.

“من فکر می کردم بچه ام جادو شده است. فرزند پر جنب و جوش من سفری سخت داشت که تمام خانواده ما را تحت تأثیر قرار داد. سیبیا می گوید ما به دلیل بیماری او برای همیشه تغییر کرده ایم و در عین حال بی نهایت سپاسگزار هستیم که لوزاندا توانست در چنین سنین جوانی به برادرش شانس دوم زندگی بدهد.

“من بسیار متعجب شدم وقتی فهمیدم که او این بیماری را دارد. در ابتدا او آنفولانزای معمولی داشت و سرانجام شروع به سرفه کردن خون کرد ، بنابراین فکر کردم کسی به او سم داده است. این اولین باری بود که در مورد این بیماری می شنیدم. به نظر من ، چنین چیزهایی به یکباره اتفاق نمی افتد. اکنون می دانم که چنین چیزی زیاد اتفاق می افتد. “

از دست دادن یادگیری

در حالی که لوتهاندو در حال بهبود است ، سیبیا همچنین نگران است که پسرش مدت زیادی است مدرسه نرفته و درسش را از دست داده است.

لوتاندو اکنون هشت ساله است و متأسفانه به مدرسه نمی رود زیرا هنوز تحت درمان است. ما در حال حاضر در خانه آفریقای جنوبی در بنیاد سرطان دوران کودکی اقامت داریم تا پزشکان ما را آزاد کنند. “

به گفته بنیاد سرطان خون ، افراد مبتلا به کم خونی آپلاستیک ممکن است پس از درمان ، علیرغم مقادیر طبیعی خون ، دچار آسیب باقیمانده به مغز استخوان شوند. متأسفانه برخی از بیمارانی که با موفقیت درمان می شوند در نهایت عود می کنند.

به گفته آلنا جیمز ، مدیر اجرایی DKMS آفریقا ، سفر لوتاندو بر تلفات سنگینی که بیماری هایی مانند اختلالات خونی بر خانواده ها وارد می کند ، تأکید می کند.

“داستان لوتاندو سفر بچه ها و تلفات سنگینی را که بیماری هایی مانند اختلالات خونی بر کل خانواده وارد می کند ، روشن می کند. لوتهاندو بسیار خوش شانس بود که خواهرش برای او مطابقت داشت و ما به شجاعت او بسیار افتخار می کنیم. ما همچنین به نقشی که سازمان هایی مانند CHOC در کمک به بیماران دارند بسیار افتخار می کنیم. “

سیبیا آفریقای جنوبی را تشویق می کند تا برای نجات جان اهدای عضو را جدی بگیرند.

فرایند بسیار ساده

“خوشبختانه برای لوتاندو ، خواهرش کبریت بود و توانست سلول های بنیادی خون خود را اهدا کند. روند بسیار ساده بود و اگر او می توانست ، من معتقدم که هر کسی می تواند. ثبت نام به عنوان اهدا کننده عضو می تواند به نجات جان افراد مبتلا به اختلالات خونی کمک کند. یک نفر می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند. من از مردم در سراسر جهان می خواهم و تشویق می کنم که به عنوان اهدا کننده سلول های بنیادی خون ثبت نام کنند زیرا این یک فرایند بسیار ساده است. “

سیبیه گفت که امیدوار است سفر پسرش برای دیگران امید ایجاد کند. “من فکر می کنم کارهای زیادی در حال انجام است ، اما ما باید کارهای بیشتری انجام دهیم تا به افراد عادی برسیم. بنابراین ، من در حال پیوند سلول های بنیادی خانواده ام هستم زیرا چیزهای زیادی از سفر لوتهاندو آموخته ام. مردم نباید امید خود را از دست بدهند زیرا معجزه رخ می دهد. “

بر اساس گزارش یونیسف ، همه کودکان حق بقا و شکوفایی دارند ، اما کودکان و نوجوانان هنوز برای زنده ماندن در دوران کودکی و رسیدن به پتانسیل کامل خود با چالش های بزرگی روبرو هستند.

در سال 2019 ، 6.1 میلیون کودک و جوانان جان خود را از دست دادند که بیشتر آنها به دلایل قابل پیشگیری بود. به گفته یونیسف ، 5.2 میلیون از این مرگ ها مربوط به کودکان زیر پنج سال است – تقریبا نیمی از آنها نوزادان هستند. – اخبار سلامت