TeleRare Health راه اندازی خود را برای ارائه قرارهای مراقبت مجازی برای افراد مبتلا به بیماری های نادر با تمرکز بر تشخیص، ارزیابی بیماری و مراقبت مداوم اعلام کرد.
این پلت فرم بیماران را با پزشکان متخصص مرتبط می کند و تشخیص مولکولی و همچنین هماهنگی مراقبت و خدمات ارجاع را ارائه می دهد. همچنین اطلاعاتی در مورد درمان های تایید شده برای بیماری های نادر و سازمان های حمایت از بیمار ارائه می دهد.
را شرکت مستقر در مینیاپولیس قصد دارد زمان تشخیص را کوتاه کند.
دکتر الکس کاتز، متخصص ژنتیک پزشکی و مدیر ارشد پزشکی TeleRare Health، در بیانیه ای گفت: “پیشرفت های مهمی در مدیریت بیماری های نادر رخ داده است.”
“با این حال، درمانهای تایید شده برای بخش کوچکی از این بیماریها در دسترس است و دسترسی به مراقبت همچنان برای بسیاری از بیماران یک مشکل باقی میماند. ما از نزدیک با بیماران مبتلا به بیماریهای نادر همکاری خواهیم کرد تا از داروهای موجود بهره ببریم و به سایر بیماران کمک کنیم تا ثبت نام کنند. در بهترین گزینه در میان مجموعه آزمایشهای بالینی که به سرعت در حال رشد هستند، برای همه بیماران، ما مدیریت علائم را از طریق بازدیدهای ویدیویی راحت، با تمرکز روشمند بر تشخیص تشدید بالقوه و اجتناب از آن، ارائه خواهیم داد.
روند بزرگتر
تقریباً 25 تا 30 میلیون آمریکایی تحت تاثیر یک بیماری نادر هستند.
سازمان هایی مانند بنیاد EveryLife از سیاستهای مراقبتهای بهداشتی که جامعه بیماریهای نادر را توانمند میسازد، حمایت میکنند و برخی از شرکتهای بزرگ داروسازی شروع به گنجاندن درمانهای بیماریهای نادر در مجموعه خود کردهاند و بسیاری از آنها از پیشرفت فناوری مانند هوش مصنوعی برای یافتن درمانهایی برای این شرایط استفاده میکنند.