نرگس فراهی، MD، MPH، از UNC Family Medicine PI برای دریافت کمک هزینه برای توسعه و آزمایش یک برنامه جامع مدیریت سندرم تخمدان پلی کیستیک در یک مرکز بهداشتی فدرال واجد شرایط است. یک گروه بین رشته‌ای از محققین مشترک از UNC OB-GYN، UNC School of Social Work، Piedmont Health، GWU، و Collaborative for Maternal and Infant Health، همکاران PI هستند.
UNC گروه پزشکی خانواده، با مشارکت خدمات بهداشتی Piedmont، دپارتمان زنان و زایمان UNC، و همکاری برای سلامت مادران و نوزادان، از وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده دفتر دستیار وزیر بهداشت (US DHHS OASH) بودجه دریافت کرده است. توسعه و آزمایش یک برنامه مدیریت جامع سندرم تخمدان پلی کیستیک (PCOS) در یک مرکز بهداشتی فدرال واجد شرایط (FQHC). بودجه در مجموع حدود 800000 دلار در طول سه سال است.
با هدف کاهش عوارض و مرگ و میر مادران، مطالعه “همکاری برای پیمایش سندروم تخمدان پلی کیستیک” بیماران و شرکای بالینی را درگیر می کند تا یک برنامه جامع و چند رشته ای مدیریت PCOS را در یک محیط FQHC در جنوب توسعه دهند، جایی که بیماران در تشخیص، درمان و بیماری مزمن نابرابری را تجربه می کنند. نتایج بارداری
عوارض و مرگ و میر مادران در ایالات متحده در حال افزایش است، با زنان سیاه پوست در معرض خطر افزایش یافته است. یکی از راه‌های بهبود نتایج بارداری، پیشگیری و/یا مدیریت دقیق شرایط مزمن است. سندرم تخمدان پلی کیستیک عارضه ای است که حدود 20 درصد از افراد در سن باروری را تحت تاثیر قرار می دهد و باعث افزایش خطر بیماری های مزمن و پیامدهای بد بارداری می شود. نرخ سندرم تخمدان پلی کیستیک در حال افزایش است و در جنوب بیشتر است و تا 40 درصد از زنان در سن باروری تحت تاثیر قرار می گیرند. تشخیص زودهنگام و مدیریت بهتر سندرم تخمدان پلی کیستیک ممکن است به افراد کمک کند تا حاملگی و پیامدهای سلامتی درازمدت را بهبود بخشند، اما برنامه های کمی وجود دارد که PCOS را به روشی جامع یا به گونه ای که از نظر فرهنگی مربوط به بیمارانی است که بیشتر به آن نیاز دارند، مدیریت کنند.
پروژه Partnering to Navigate PCOS بر پایه آن بنا شده است کار گذشته توسط محققان UNC-Chapel Hill. مجموعه ای از ابتکارات شنیداری بین دسامبر 2021 و آوریل 2022 برای درک بهتر نیازها و چالش های منحصر به فرد سلامت باروری و عدالت باروری برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن برگزار شد. این کار بر روی افرادی متمرکز بود که خود را سیاه‌پوست، بومی یا هر دو می‌دانستند و شامل زنانی می‌شد که انواع بیماری‌های مزمن فیزیکی و روانی از جمله PCOS داشتند. این ابتکارات گوش دادن، استراتژی‌های عملی را ایجاد کرد که در پروژه مشارکت برای پیمایش PCOS گنجانده شده است، از جمله درگیر کردن و متمرکز کردن صدای زنان با تجربه زنده، آوردن شواهد به عمل از طریق آموزش حرفه‌ای، و اجرای مدل‌های مراقبت هماهنگ، جامع و مبتنی بر تیم.
این کمک هزینه بیماران و ذینفعان بالینی را در طول سه سال برای طراحی و اجرای برنامه مدیریت PCOS مبتنی بر شواهد، جامع و چند رشته ای بیمار محور در خدمات بهداشتی Piedmont (PHS) درگیر می کند. علاوه بر این، این پروژه شامل آموزش برای اعضای تیم مراقبت های بهداشتی برای بهبود شناسایی و تشخیص PCOS در PHS، و همچنین مطالب آموزشی بیمار برای بهبود دانش مرتبط با PCOS برای بیماران PCOS در PHS خواهد بود. برنامه مدیریت سندرم تخمدان پلی کیستیک بر اساس بهبود سلامت جسمی، عاطفی و باروری برای بیماران ثبت نام شده ارزیابی خواهد شد. یک جعبه ابزار پیاده سازی برای تشویق پذیرش برنامه مدیریت PCOS در سایر تنظیمات ایجاد و منتشر خواهد شد.
تیم رهبری شامل محقق اصلی نرگس فرحی، MD، MPH، از UNC Family Medicine، و یک گروه بین رشته‌ای از محققین مشترک با تخصص در علم اجرا، شرایط مزمن، بهداشت باروری، پزشکی خانواده، برابری سلامت، سلامت مادر و کودک، و مشارکت جامعه/تحقیق مشارکتی مبتنی بر جامعه. این گروه شامل Rachel Urrutia، MD، MSCR، UNC Obstetrics and Gynecology است. ژان داستو، MD، از دانشکده پزشکی UNC; واندا نیکلسون، MD، MPH، MBA، از دانشگاه جورج واشنگتن. سارا وربیست، دکترا، MSW، MPH، استاد بالینی در دانشکده مددکاری اجتماعی UNC و مدیر اجرایی همکاری برای سلامت مادر و نوزاد در دانشکده پزشکی UNC. و ارین مک‌کلین، MPH، MA، از همکاری UNC برای سلامت مادر و نوزاد.
تیم Partnering to Navigate PCOS شامل یک هیئت مشاوره بیمار برای راهنمایی بیمار و عناصر جامعه در کار و همچنین تیم هایی از قهرمانان کلینیک است. سهامداران بیمار از این پروژه حمایت کردند:
ما خواهان مراقبتی هستیم که در جوامع ما مستقر باشد و از ناوبری بیمار آگاه باشد که پشتیبانی، آموزش و هماهنگی را ارائه می‌کنند. من از دیدن این که این پروژه نمایش PCOS ایده های ما را توسعه و اجرا می کند، هیجان زده هستم. برای افرادی که دارای تجربه زیسته هستند ضروری است که در طراحی مدل مراقبتی که برای دستیابی به اهداف سلامتی خود نیاز دارند مشارکت داشته باشند. فرحی گفت. “من خوشحالم که این فرصت را دارم تا با افرادی با تجربه زیسته در PCOS و همکاران چند رشته ای در UNC و Piedmont Health Services همکاری کنم تا یک مدل مراقبت جامع تر و حمایتی برای PCOS را در یک مرکز بهداشتی درمانی جامعه مراقبت های اولیه طراحی و اجرا کنیم. هدف ما این است که بیماران مبتلا به سندرم تخمدان پلی کیستیک در طول عمر باروری شنیده شوند، تشخیص زودهنگام را دریافت کنند، اطلاعات قابل اعتمادی به دست آورند و در مراقبت های جامع متناسب با اولویت ها و ارزش های آنها شرکت کنند. این یک فرصت فوق العاده برای کار در بالادست برای بهبود سلامت پری ناتال و دراز مدت است.